Verhaal

DYON

23 FEBRUARI 2002 1 MAART 2002

Mama heeft alles van jouw korte leventje vastgelegd op deze site, omdat het me erg dierbaar was en omdat ik niet wil dat we ook maar 1 seconde hiervan zullen vergeten. Want ook al was het maar kort, en erg moeilijk om je na 6 dagen al weer kwijt te raken, we hebben toch erg van je genoten en zullen je nooit vergeten.

17 februari 2002, zaterdag

Ziek, ziek, ziek. Zaterdagavond zag ik het niet meer zitten. We zijn naar de huisartsenpost in het Juliana ziekenhuis gegaan. Voor het hoesten ben ik naar huis gestuurd met codeine. Maar helaas. Ook dat komt er natuurlijk weer uit. Inmiddels heb ik al vanaf donderdag niets anders gedaan dan spugen, spugen en nog eens spugen en natuurlijk hoesten. Mijn slokdarm en maag doen ongelooflijk zeer. Ik geloof dat ik me nog nooit zo ziek heb gevoeld. Later 's avonds wordt het nog beroerder. Ik word duizelig en dreig onderuit te gaan. Maar weer naar de huisartsenpost toe, maar helaas, het is er superdruk. We moeten zeker een half uur wachten, voordat we aan de beurt zijn. En eindelijk….. Dan wordt alles in gang gezet. De bloeddruk is te hoog (onderdruk is 100), en er zit vrij veel eiwit in de urine. Dan realiseer ik me dat de kans groot is dat ik zal moeten blijven en dat klopt. De huisarts belt met de gynaecoloog en ik moet direct worden opgenomen. Op dat moment denk ik natuurlijk alleen aan onze dochter Mandy. Hoe moet dat nou als mama in het ziekenhuis ligt, maar gelukkig zijn opa en oma er en komt het allemaal wel goed.

Die avond wordt me het hemd van het lijf gevraagd en word ik zo ongeveer binnenste buiten gekeerd. Wat zou ik nou mankeren? Als de baby maar geen gevaar loopt, denk ik steeds. Er wordt een CTG gemaakt, een echo enz. Maar gelukkig, de baby maakt het goed. Nu aan het infuus i.v.m. het uitdrogen. Dan zal ik wel weer snel opknappen.

De dagen verstrijken. Ik voel me nog steeds erg beroerd, maar ben blij dat het goed gaat met Mandy. Ik had drama's verwacht, maar tot mijn grote verbazing vindt ze het allemaal wel goed. Logeren bij opa en oma, het winkeltje is fantastisch, het autootje in de hal is leuk. Ze is ook verbaasd over het infuus. Een zak drinken in je arm? Daar begrijpt ze maar niets van. Mandy wil nog wel 20 keer naar mama toe, zegt ze.

23/24 februari 2002, zaterdag, zondag

En zaterdag, 23 februari hebben de artsen eindelijk door dat het misschien wel het proberen waard is voorzichtig de bevalling in te leiden. Artsen hebben continu beweerd dat mijn klachten niet met de zwangerschap te maken hadden. Ik zou griep hebben, zwangerschapsvergiftiging, het hellpsyndroom of leverontsteking. Voor mijn gevoel ben ik lekgeprikt voor al het bloedonderzoek en elke keer weten ze niet precies wat er aan de hand is. Als ik vraag wat dat hellpsyndroom precies inhoudt krijg ik een beetje een vaag antwoord. Iets met je lever. Hebben zwangere vrouwen wel vaker. Het zal wel. Later bleek dat dit een zeer ernstige vorm van zwangerschapsvergiftiging is. Gelukkig helpen de maagmedicijnen wel wat. Ik heb steeds het gevoel gehad dat als de baby maar geboren is, gaat het met mij ook veel beter. Maar volgens de gynaecoloog moet ik niet denken dat mijn klachten na de bevalling voorbij zijn. Ik ben van mening dat ze er naast zit, maarja, ik ben geen arts.

Ik krijg een inwendig onderzoek. Het zgn. vetertje wordt ingebracht. De gynaecoloog had aangegeven dat het dan wat zou gaan rommelen. Nou, dat heb ik geweten. Tijdens het bezoekuur (van 2 tot 3) komen de weeen al aardig op gang en een uur later zijn ze er al om de 3 minuten. Best hevig, maar volgens mij niet zo pijnlijk als toen bij Mandy's bevalling. Naar de verloskamer dan maar, zegt de verpleegster. Hans en ik zeiden nog, moet er niet eerst gekeken worden naar de ontsluiting? Maar dat achtte de verpleegster niet nodig en hup, op naar de verloskamer. De arts kijkt en zegt: Je hebt geen ontsluiting. Dan kun je dus wel even door de grond zakken. Ik dacht dat ik er bijna was. Dat was dus weer de volgende teleurstelling. Vervolgens is het vetertje verwijderd. Nu zakken de weeen wel wat af, wordt er gezegd.
Mijn ouders en Mandy komen op bezoek en inderdaad, het neemt wat af. Ik begin aan mijn boterham en plots komen de weeen weer in alle hevigheid om de minuut terug. Ik wist niet waar ik het zoeken moest en heb geroepen dat ik het niet kon en dat ik een keizersnee wilde. Hans zijn hand heb ik fijngeknepen. We hebben een aantal keren om de arts gevraagd en eindelijk komt hij . Ik wilde wel op m'n knieen voor een keizersnee. Als hij me maar verloste van de pijn. Ik heb diverse malen aangegeven dat ik me te ziek en zwak voelde om de bevalling te doorstaan. Het opvangen van de weeen kostte me zoveel energie. Hij wordt weer opgeroepen. Er zijn nog 2 dames aan het bevallen en wij blijven weer samen achter. Op een gegeven ogenblik krijg ik persdrang en het bed is drijfnat. Ik dacht dat het urine was, omdat ik me niet kon voorstellen dat het de vliezen waren. Achteraf waren het toch de vliezen die braken. Ik voel dat ik echt niet goed word en wegzak. De gynaecoloog staat ineens naast me. Je hebt volledige ontsluiting, zegt hij en we racen naar de verloskamer. Er is geen tijd meer om op het verlosbed te klimmen.2 x persen en daar is hij dan, onze Dyon! Geweldig. Hij ligt rustig om mijn buik. Alles lijkt goed en hij hoeft gelukkig niet naar de couveuse. Hij weegt 3575 gram en is 52 cm lang, geboren om 20.21 uur. Hij is precies Mandy. Het zelfde mondje en neusje en heeft ook van dat mooie donkere haar. Hij lijkt tevreden. Dyon wordt gewassen en ik krijg hem weer in mijn armen. Nadat eindelijk de placenta eruit komt wordt ik gehecht. Niet fijn, maar ik voel me supergelukkig. Alles is toch nog goed gekomen.

Hans loopt lekker met hem rond en belt pa en ma en Mandy om het goede nieuws te vertellen. Ook de vrienden en verdere familie worden gebeld. Mandy slaapt nog niet en komt ook mee naar haar broertje kijken. Ze vindt het geweldig en is dolenthousiast. Ze hebben in de kamer staan dansen van blijdschap.Dyon zijn nageltjes zijn wat blauw. Ik maak er nog een grapje over en zeg dat mama zijn nageltjes heeft gelakt. Hij kreunt ook wat maar daar zie ik geen kwaad in. Hij ligt lekker bij zijn moeder te knorren, denk ik nog.. Ook opa en oma vinden het fantastisch. We krijgen beschuit met muisjes van de zuster. Ik ben doodmoe en ben blij dat alles achter de rug is. Een gezonde zoon en dochter, wat wil je nog meer!! Iedereen houdt Dyon even vast en dan is het tijd om naar huis te gaan.

Ik word gewassen en ga vervolgens met mijn "mannetje" naar de zaal. De verpleegster vindt dat hij wel erg kreunt, maar daar zie ik op dat moment nog steeds geen kwaad in. Na een poosje wil de zuster toch even naar hem laten kijken door een kinderarts. Volgens haar zit hij niet helemaal lekker in z'n vel. Dat komt waarschijnlijk door de snelle bevalling. In afwachting van de kinderarts krijg ik hem nog even lekker bij me in bed. En dan begint de ellende. De arts vertelt dat hij waarschijnlijk wat vruchtwater heeft binnengekregen en het wat benauwd heeft. Ze brengen hem naar de couveuse. Om ca 2.00 uur ga ik met bed en al even kijken bij Dyon. Hij heeft te weinig zuurstof. Dit komt wel vaker voor zeggen ze. Hij heeft wat moeite met het op gang komen. Waarschijnlijk kunnen we morgenochtend de hoeveelheid zuurstof wat afbouwen. Wat me wel direct opvalt is dat hij het moeilijk heeft met ademen.
Ik ga weer terug naar de zaal en twijfel nog even of ik Hans moet bellen. De situatie is niet dreigend en ik besluit te wachten tot de volgende ochtend. Om 7 uur bel ik naar huis en vertel voorzichtig wat er is gebeurd. Hans komt er aan en dat nog wel op zijn verjaardag. We gaan naar de couveuse afdeling. Het is nog steeds hetzelfde.

Hij ademt erg snel, maar nog steeds zien wij de ernst niet in .Mandy en mijn vader komen ook kijken. We wachten nog af. Dan komt de kinderarts op de kamer en vertelt dat hij waarschijnlijk een virusinfectie o.i.d. in de longen heeft. Apeldoorn kan hem niet beademen en dat heeft hij toch echt nodig. Ze proberen hem over te plaatsen naar Zwolle. Ik zal daar ook worden opgenomen. Wij schrikken ons natuurlijk te pletter. Beademen klinkt erg serieus. Het is eigenlijk net een documentaire waar je naar zit te kijken. Het lijkt net of het jezelf niet betreft. Ergens besef ik het wel maar toch dringt het niet helemaal door. Ze gaan nu voor het vervoer van Dyon een beademingsbuis, een tube, inbrengen. Dat is beter tijdens het rijden. Ik word waarschijnlijk ook met een ambulance overgebracht.

In afwachting van de ambulances probeer ik ondanks alle ellende nog even wat te rusten op bed. Hans gaat even kijken bij Dyon hoe ver ze zijn. Het duurt zo lang. Dan volgt een bericht waarbij alles even lijkt stil te staan . Er is door een radioloog een echo gemaakt van zijn hartje. Dyon heeft een zeer ernstige hartafwijking. Wij moeten direct naar boven komen. De kinderarts vertelt ons wat er aan de hand is. Dyons linkerhart is niet goed ontwikkeld. Hij moet direct naar Groningen De arts vertelt dat hij geopereerd moet worden maar dat er maar een zeer kleine kans is dat hij het zal overleven. Op dat moment stort de wereld in . Dit is het ernstigste bericht wat ik ooit heb moeten horen. Direct spookt er van alles door mijn hoofd. De arts zegt dat ze de beademingsbuis (tube) gaan inbrengen en dat ze daarna met loeiende sirenes naar Groningen gaan. In eerste instantie worden wij later opgehaald met de ambulance. Later is er toch een ambulance beschikbaar zodat wij er direct achteraan kunnen. Na dit nieuws weet je niet meer waar je het zoeken moet. We storten totaal in; we raken hem kwijt!! Dat is gewoon de realiteit, maar je wilt het niet geloven. Het is net een film, een nachtmerrie waar je in terecht bent gekomen.

We gaan naar beneden. In afwachting van de ambulance. We kunnen het niet meer opbrengen nog even te gaan kijken. Dan komt de ambulance. Ik hoop dat Dyon in ieder geval de reis overleeft. Het lijkt gek maar ik ben zo doodop dat ik toch onderweg nog even in slaap val. Eenmaal aangekomen in de parkeergarage van het AZG zie ik dat ze de couveuse met ons jochie ook net eruit halen. Even heb ik zoiets van: Gelukkig, hij leeft nog. Ze nemen hem mee naar de afdeling Neonatologie. Wij worden naar afdeling K3 gebracht en perfect opgevangen. We krijgen een kamer met eigen douche en toilet en wat te eten. Mijn bloeddruk etc wordt opgenomen. We rusten wat uit. Al snel komt de kindercardioloog langs en vertelt ons min of meer hetzelfde wat we in Apeldoorn hebben gehoord. Hij gaat iets verder in op de evt. operatie. Hij zal, als ze er tenminste heil in zien in 3 keer geopereerd worden. Hij zal nooit genezen. Het hart kan alleen gerepareerd worden. De eerste 2 operaties (de 2e volgt na ca 4 maanden) zijn zeer gevaarlijk en risicovol. Dat geldt ook voor de 3e. Die zal na ca een jaar plaatsvinden. In de periode na de operaties is de kans op complicaties groot. Hij blijft aangeven dat er maar een zeer klein kansje is, maar heeft het toch over evt. toekomstverwachtingen. Hij zal bijvoorbeeld moeite krijgen met traplopen etc.
Maandag wordt er een echo gemaakt en dinsdag volgt overleg tussen de cardiologen en zullen we meer horen. Ook dit bericht proberen we te laten bezinken. Later gaan we nog even bij Dyon kijken. Het is zo moeilijk te bevatten. Hij ziet er uit als Hollands welvaren met zijn bolle koppie, zwarte haren etc. Hij is zo ontzettend mooi, maar hij is erg ziek! Dat realiseer ik me heel goed. Mijn gevoel zegt toch dat het niet goed afloopt maar ik heb, na het gesprek met de cardioloog toch nog een sprankje, maar dan ook echt maar een piepklein sprankje hoop.
Ik had me er wel op voorbereid maar schrik toch van hoe hij toegetakeld is. Een infuus in zijn hoofd en in zijn hand, een dikke beademingsbuis door zijn neus. En dan al die apparaten die om de haverklap piepen. Het doet verschrikkelijk veel pijn om hem daar zo te zien liggen. Hij hoort gewoon in zijn eigen bedje met zijn knuffels om hem heen. Misschien zullen we dat wel nooit te zien krijgen. We krijgen een mooie foto mee die ik later op het nachtkastje zet. Wat verschrikkelijk toch allemaal.

25 februari 2002, maandag

Ondanks alle narigheid hebben we best redelijk geslapen. 's Morgens om ca. 10.30 uur mogen we weer naar hem toe. We bellen nog even met thuis en gelukkig komen Mandy, mijn ouders en mijn zwager deze kant op. Ik durfde er niet naar te vragen maar ze zeiden het gelukkig zelf. We hebben het ook nog even over de geboortekaartjes, wat moet je doen?? We besluiten het niet te doen.
We gaan vervolgens naar Dyon. Wel met lood in de schoenen, want hoe tref je hem aan. Gelukkig is alles nog stabiel. Ik mag hem lekker op schoot houden. Het is een hele toestand met al die draden en buizen maar ik geniet er wel van.
De verpleegsters zijn ontzettend aardig en vol geduld en vertellen ook duidelijk wat ze doen etc. Ik voel ook echt dat hij in goede handen is. Daar heb ik alle vertrouwen in.

's Middags komen mijn ouders, Mandy en mijn zwager. Hoewel ik toch wel tegen de confrontatie op zag, hield iedereen zich goed. Heel fijn dat ze zijn gekomen. We gaan allemaal kijken bij Dyon. Mandy kijkt heel bedenkelijk en zegt: Dyon is wel erg ziek, he mama. Ik bevestig het alleen maar en ga op iets anders door. Ik vind het voor haar ook zo naar. Ze heeft zich zo op haar broertje verheugd. Ik durf er niet aan te denken hoe ik haar misschien straks moet vertellen dat haar broertje er niet meer is. Dyon poept en plast net alles onder, dus dat was wel weer even een afleiding, waar we toch een beetje om moeten lachen. Ook het gezicht van m'n vader spreekt boekdelen. Waarom moeten we dit toch allemaal doormaken. Buiten mijn eigen verdriet heb ik ook zo te doen met de anderen. Dyon heeft dit toch niet verdiend. Waarom nou toch???

We gaan terug naar de kamer. Eind van de middag gaan ze weer naar huis. Even lijkt het erop dat Mandy bij mama en papa wil blijven. Maar met wat chantage en een mooi popje komt het toch weer goed. 's Avonds gaan we weer naar Dyon . Alles is nog steeds hetzelfde. Daarna nog een gesprek gehad met de verpleegster en voorzichtig gepolst of ik al naar huis mag. Ze kan het niet zeggen. Ze moet het de volgende dag overleggen met de zaalarts.

26 februari 2002, dinsdag

De spanning is bijna niet te harden. In ieder geval wel gehoord dat ik naar huis mag. Ondanks de diepe ellende toch weer in mijn eigen omgeving en bedje. Ik ben erg bang. Om ca. 10.15 uur gaan we wederom in de rolstoel al die gangen door naar de afdeling van Dyon. Wij gaan eerst even bij hem kijken. Ik denk: zal ik hem ooit zonder al die slangen kunnen zien opgroeien?? De verpleegster komt naar ons toe. De situatie is nog steeds stabiel. Ze meldt dat de kindercardioloog in aantocht is. We gaan naar een apart kamertje. Het zweet sijpelt uit m'n handen. Ik ben nog nooit zo bang geweest. Even flitst nog door mijn hoofd: Hoe heb ik me ooit zo druk kunnen maken over mijn rijexamen. Totaal onbelangrijk vergeleken met dit!! Mijn enige sprankje hoop is nog dat hij zegt: we hebben de echo bekeken, het valt allemaal mee, er is een goede kans hem te opereren. Ik kijk voorzichtig op naar het gezicht van de cardioloog en dat zegt eigenlijk al genoeg. Aan de blik in zijn ogen zie ik dat het foute boel is.
Hij begint zijn verhaal. Ik ben erg bezig met: niet denken, maar luister goed naar wat hij zegt. En dat lukt. Hij begint te vertellen over de medische kant van het verhaal. Hij tekent een normaal hart en legt uit hoe dat werkt. Vervolgens tekent hij het hartje van Dyon. Daar schrik ik al van. Zijn linkerkant is bijna niet aanwezig. Ook de aders zijn zeer slecht ontwikkeld en veel te dun. Mijn sprankje hoop is eigenlijk, voordat hij de negatieve uitslag gezegd heeft, al vervlogen. Hij legt uit wat ze bij evt. operaties gaan doen. Dit zou ik nu niet meer na kunnen vertellen. Het is zo ingewikkeld. Dit wordt dichtgemaakt, dat wordt aan dat verbonden etc. etc. etc. Op een gegeven moment is zijn uitleg klaar . Hij zegt zelf al, waar wij zo bang voor waren. Alle artsen, inclusief hijzelf, zijn zeer terughoudend de operaties uit te voeren. Maar ze moeten het ouders toch aanbieden. Hoewel ik hier op was voorbereid, voelde het alsof alles pikzwart werd. Dit bericht is het allermoeilijkste van alles omdat het zo definitief is. Dit was onze allerlaatste hoop.
We hebben het nog uitgebreid gehad over levenskwaliteit, want dat is toch het belangrijkste. Indien we zouden besluiten over te gaan tot operaties en we hebben 1000 procent geluk dat hij erdoor komt wordt het erg moeilijk. De arts noemt enkele voorbeelden, misschien wel nooit naar school, nooit zwemmen, niet sporten, altijd maar naar het ziekenhuis. Waarschijnlijk ligt hij zeker het eerste jaar in Groningen. Er zijn zeer grote risico's en de kans op complicaties is enorm groot, bijvoorbeeld lekkende hartklep, darmproblemen, problemen met bloeddoorstroming, zuurstoftekort in hersenen etc.. Doordat hij bloedverdunners moet slikken, zullen de kleinste wondjes gevaarlijk worden. En wat denk je van verkoudheidjes, kinderziektes etc. Vakanties zijn er niet meer bij, niet naar openbare gelegenheden of restaurants i.v.m roken. En dan de frustratie van hem zelf; hij zal van alles willen doen maar kan niets. Misschien een beetje in de kamer met blokken spelen, terwijl zijn vriendjes buiten op straat aan het spelen zijn. Het woord "kasplantje"is nog te zacht uitgedrukt.
Als hij al 10 jaar zou worden, heeft hij daarvan misschien wel 5 jaar in het ziekenhuis doorgebracht. En wie weet, wat voor operaties hij allemaal zal moeten doorstaan?
Ook zal hij, als hij dat haalt, tussen de 10e en 20e eigenlijk een transplantatie moeten ondergaan, maar dat gaat dan niet meer omdat er dusdanig veel versneden is dat het hart zal afstoten. Dan raak je hem dus alsnog kwijt, en wat voor leven heeft hij dan gehad??? Hij zou dan leven, maar daar heb je ook alles mee gezegd. Dat is geen leven.
Voorzichtig kijk ik Hans aan, om te kijken hoe het met hem gaat. Ik schiet vol en zeg dat ik niet over zijn leven kan beslissen. De cardioloog zegt dat wij het ook niet alleen hoeven te doen. Allerlei medische mensen, maar juist ook familie en vrienden kunnen je helpen bij je besluit. Hij zegt dat het verstandig is ook een gesprek met de huisarts te hebben. Verder gaan ze nog op zoek naar een videoband van een uitzending van de EO. Dit gaat over 3 echtparen met baby's met dezelfde afwijking. We worden alleen gelaten. Mijn eerste gevoel zegt: niet doen!!. Terwijl ik dit denk, kijkt Hans me aan en zegt. Dit kunnen we hem toch niet aandoen? Gelukkig gaat onze eerste ingeving dezelfde kant op. Ik begin me nu echt te realiseren dat we hem gaan kwijtraken. Het is egoistisch om hem te laten lijden, zowel geestelijk en zeker lichamelijk, alleen omdat wij hem bij ons willen houden. Dat mag je hem niet aandoen. We praten uitgebreid door over met name die kwaliteit van leven. Hans zegt dat als je zou besluiten hem te laten opereren en we hebben 10000 procent geluk en hij zegt later: Pa, waarom heb je me dit aangedaan, dan durf ik hem nooit meer onder ogen te komen. Ook deze uitspraak zet me weer aan het denken. Natuurlijk staat het belang van Dyon op de eerste plaats, maar wat ook erg meespeelt bij mij is ons eigen leven. Ook Mandy's leuke leventje is voorbij. Leuke dingen doen zal er nooit meer bij zijn. En wat betreft onszelf. Ik geloof niet dat ik die spanning aankan. Hoe moet dat dan, altijd op en neer naar Groningen of naar het Ronald Mc Donald huis etc. Straks zijn wij zelf ook wrakken en heeft Mandy niemand meer. Ieder verkoudheidje, weersveranderingen geven angst, angst, angst. En we raken hem alsnog misschien op zijn 10e kwijt.

Wij besluiten even terug te gaan naar onze kamer. Het eten staat klaar, erwtensoep! Daar hebben we al helemaal geen zin in. De verpleegster komt ons achterna. We vertellen haar als eerste de uitslag van het gesprek. Je merkt dat ze verschrikkelijk met ons te doen heeft. Daarna praten ik en Hans door. Ik strompel door de kamer, we kijken door het raam, maar zien eigenlijk niets, gaan weer zitten en hoe langer we het erover hebben, hoe duidelijker alles wordt. Het besluit om hem niet te laten operen staat eigenlijk al vast.
Ik schraap alle moed bij elkaar en bel naar huis om de uitslag door te geven. Mijn vader hoort het aan en geeft ook aan dat hij dit toch wel verwacht had. Ze komen ons vanmiddag ophalen om naar huis te gaan. De verpleegster van Dyon komt langs om de videoband te brengen. We geven aan dat we hem een dezer dagen zullen bekijken. We proberen even te rusten en gaan weer naar Dyon toe. Ik kijk naar hem. Dit is toch niets, Allemaal slangen, buizen, draden. Hij hoort toch lekker thuis in zijn eigen bedje te liggen snurken. Hij ligt onder blauwe lampen, voeding wordt niet verteerd.
Terwijl ik naar hem zit te kijken valt me ook op dat hij al steeds magerder wordt. Eigenlijk bevestigt dit ons min of meer al genomen besluit nog meer. Hij lijkt zo moe van het knokken . Aanraking vindt hij niet fijn, dan vertrekt hij zijn gezicht. Je ziet dat hij huilt, maar door de beademingsslang zijn de stembanden geblokkeerd, en hoor je geen geluid. De verpleging vindt ook dat hij vrij sloom is, hij beweegt amper en doet zijn ogen bijna nooit open. Ik heb het gevoel dat hij denkt: Ik wil rust. En dat wil ik hem geven.
Zusters zijn bang dat je afstand met je kind opbouwt om jezelf te beschermen omdat de kans er in zit dat je het kindje kwijtraakt. Dat voel ik niet zo. Hij is van ons en zal ook altijd van ons blijven. Maar mijn gevoel zegt gewoon dat hij met rust gelaten wil worden. We gaan weer terug naar de kamer. Ik zeg tegen hem: Tot morgen lieve Dyon. Papa en mama gaan even naar huis en komen morgen weer terug. Laat je maar lekker verwennen door de zusters…….

Ik ben blij dat we in de auto zitten op weg naar huis. Ik hoop dat ik het volhoud. Het waait gigantisch hard. Ik geniet ervan dat Mandy lekker tussen ons in zit. Wat heb ik haar gemist de laatste dagen. Er lijkt geen eind aan te komen, maar eindelijk zijn we thuis. Ik vind het heerlijk, hoewel ik ook een beetje het gevoel heb dat ik nu Dyon in de steek laat. Maar we gaan morgen gelijk weer naar hem toe. Mijn moeder maakt spaghetti. Het smaakt heerlijk. Hans belt wat mensen. Mijn zwager en schoonzus gaan ook mee morgen. Mijn moeder gaat ook mee, dat is ook fijn voor Mandy. We proberen te gaan slapen……….

27 februari 2002, woensdag

Ik heb best redelijk geslapen en ga lekker onder onze eigen douche. Hans heeft Groningen gebeld. De toestand is nog steeds stabiel. Af en toe, hoewel ik het niet mag zeggen, hoop ik dat Dyon zelf de moed opgeeft, zodat hij zelf kiest en niet wij het besluit moeten nemen. Dit zal in ieder geval niet gebeuren zolang hij beademd wordt. Ik bel mijn vriendin. Mijn andere vriendin krijg ik niet te pakken. Ik vind dat we ze de kans moeten geven Dyon te zien. Dat willen ze graag. Ze gaan die avond naar hem toe met zijn vieren. Het doet me goed dat te horen. Ze nemen de moeite om op en neer naar Groningen te gaan. Ik hoop dat ze daarna nog even langskomen.
We gaan op weg naar Groningen. Eenmaal aangekomen gaan we naar Dyon. We mogen er met zijn allen bij. Hij lijkt iets levendiger. Af en toe doet hij een oogje open.

Op een gegeven moment gaan de anderen naar beneden.
Wij blijven bij hem. Hans krijgt hem op schoot. Dyon lijkt het heerlijk te vinden. Ik geniet er erg van om te zien dat hij, naar omstandigheden, een goede dag heeft. Deze dag is een mooie herinnering voor later. We gaan terug naar Apeldoorn.

's Avonds bekijken we de band. Het eerste stel heeft besloten hun zoontje niet laten operen. Ze hebben exact dezelfde gedachtegang als wij. Het zoontje van het tweede stel heeft de 2e operatie niet gehaald. Het kindje van het derde stel heeft de operaties doorstaan. Hun ervaringen zijn waar wij zo bang voor waren. Ze twijfelen of ze er goed aan hebben gedaan. Het jongetje is, hij is nog geen jaar, panisch voor artsen en ziekenhuizen. Hun hele leven staat op zijn kop en staat in het teken van angst, ziekenhuizen etc. Hun 1e kindje wordt er volledig in meegesleurd. Deze band is weer een bevestiging van onze beslissing.
Later op de avond stopt er een auto. Het zijn onze vrienden. Ze zijn naar Dyon geweest. De confrontatie is verschrikkelijk emotioneel, maar ik vind het erg fijn ze te zien en ben blij dat ze Dyon toch gezien hebben.

Wat ik niet constant omschrijf, maar wat wel als rode draad door het geheel loopt is de steun die je krijgt van iedereen. Het doet je goed dat niet alleen wij verdriet hebben, maar ook anderen. Mijn ouders zijn kanjers. Zonder hun zouden we het niet redden. Ook de band met Hans is anders door zoiets. Ik dacht altijd dat we al heel dicht bij elkaar stonden, maar ik ben nog meer van hem gaan houden. Dyon is natuurlijk ook echt van ons samen. Hans voelt het zelfde verdriet als ik.

28 februari 2002, donderdag

Vandaag moeten we naar Groningen om onze beslissing kenbaar te maken. Om ca. ½ 12 komt de huisarts Hij is er al eerder dan afgesproken. We vertellen hem ons verhaal. Voordat wij aangeven hoe we er over denken, zegt hij wat hij vindt. Hij is het eens met onze gedachtegang. Dyon kan het niet zelf, dat is keihard, maar dan kun je hem het niet aandoen. Hoewel ik niet zoveel van het gesprek had verwacht, hebben we er toch veel aan gehad.
We vertrekken wederom naar Groningen. Het lijkt erop dat hoe vaker je er naar toe gaat, hoe korter de reis lijkt. We zijn er, pakken opnieuw een rolstoel en gaan de gangen weer door.
De cardioloog komt er vrijwel direct aan. We gaan weer naar een apart kamertje. Hij informeert hoe het gaat en of we veel steun hebben van het thuisfront. Dat beamen we. We vertellen dat we hebben besloten Dyon verder lijden te besparen en hem niet te laten opereren. De arts vindt dat verstandig en staat er volledig achter. Hij geeft nogmaals aan hoe vervelend hij het vindt dat hij ons toch voor deze keuze heeft moeten stellen, maar het is nu eenmaal de wet.
Hoe nu verder………….. We geven aan dat we het fijn zouden vinden als Dyon naar Apeldoorn kan komen. Ik zeg er wel bij dat ik dat alleen wil als Dyon daar geen hinder van ondervindt. Ik wil voor hem alleen maar rust en geen lijden. Ze verzekeren ons dat hij er niets van zal merken.; hij krijgt dan een slaapmiddeltje. Het is medisch verantwoord hem te vervoeren. We mogen er nog over nadenken .Verder worden er bij Dyon nog enkele onderzoeken gedaan. Zijn voeding wordt niet verteerd. Ook wordt er nog een chromosomen onderzoek gedaan ivm mogelijke erfelijkheid. Hans zegt dat we er, mocht daar wat uit komen, de uitslag (nog) niet van willen weten ivm met een schuldgevoel. Dat respecteren ze. Het medische dossier blijft ca. 30 jaar bewaard, dus we kunnen het altijd opvragen. We worden weer even met zijn tweetjes gelaten. We gaan even een stukje lopen, een broodje eten en praten er uitgebreid over. Gelukkig zijn we het weer eens. Dyon moet naar huis om daar rustig in te slapen.
Daarna gaan we, voor de laatste keer, naar de afdeling Neonatologie, naar Dyon. We vertellen het de verpleegster. Zij geeft ons gelijk. Wat ik heel lief van haar vond is dat ze haar diensten had geruild, zodat als we toch in Groningen zouden blijven, zij ons kon begeleiden. Ze zegt dat ze wel verwacht had dat wij hem wilden laten overplaatsen; ze hadden op voorhand al een ambulance besteld voor vrijdagmorgen. Dyon komt zo vroeg mogelijk naar Apeldoorn. Ik ben nogal overstuur. Zij vraagt of we erg bang zijn voor wat er gaat gebeuren. Het is nu zo definitief. Het is nu onvermijdelijk, we raken hem nu echt kwijt. Zij vertelt ons wat we kunnen verwachten, hoe het kan gaan etc. Dat doet ons goed. We weten nu een beetje wat er gaat gebeuren.
De zaalarts komt nog even om wat dingen te bespreken. O.a. bereidt ze ons voor op de vraag die gaat komen of ze na het overlijden nog onderzoeken mogen doen. Wij zeggen direct dat we dat liever niet willen. Hij is als gaaf mannetje ter wereld gekomen en dat moet zo blijven. Dan gaan we weer naar huis. Ik geef Dyon een dikke kus. Tot morgen, lieverd, morgen mag je naar huis………………

1 maart 2002, vrijdag

Ik word wakker en ben doodzenuwachtig. Het zweet sijpelt gewoon uit mijn handen. Ik zie er verschrikkelijk tegenop. Vandaag of morgen zal ons jongetje er niet meer zijn. Het is toch vreselijk als je met dit vooruitzicht de dag moet beginnen. Het is echt afgrijselijk, maar helaas onvermijdelijk. Groningen zou bellen als hij daar zou vertrekken. De minuten kruipen voorbij. De telefoon gaat om ca. 10.30 uur. Hij is onderweg, alles is goed gegaan.
Tegen 12.00 uur gaan we naar het ziekenhuis. Mijn moeder gaat ook mee. Ik vind dat erg fijn en ook heel knap van haar. We gaan naar boven. Daar worden we direct opgevangen door de kinderarts. Dyon is net binnengekomen.
We hebben een gesprek met hem en met een verpleegster. Hij vertelt wat er gaat gebeuren en vraagt wat wij ervan verwachten. We geven direct aan dat we min of meer, voor zover dat mogelijk is, eisen dat hij niet meer hoeft te lijden of het benauwd krijgt. Gelukkig zegt hij dat wij dat gerust mogen eisen; hij is het volledig met ons eens. Hij vertelt dat de dosis morfine steeds wordt opgevoerd. Hij gaat in de loop van de middag van de beademing af en zal naar verwachting die middag nog overlijden. Het klinkt misschien vreemd, maar we zijn blij dat hij dat zegt. Ik moet er niet aan denken dat deze situatie 24 uur of langer zou duren. De verpleegster zal ons begeleiden en er ook de hele tijd bij blijven. We zitten bij hem. Hij ligt rustig in een wiegje en vertrekt geen spier. De dosis medicijnen wordt telkens opgevoerd. Ik moet er op letten niet mee te gaan ademen met de beademingspomp. Af en toe moet de zuurstof worden vervangen. De minuten kruipen voorbij. Op een gegeven moment, alsof het allemaal nog niet erg genoeg is, zie ik allemaal vlekken. Ik durf het niet goed te zeggen, omdat ik bang ben dat Hans en mijn moeder zich ook nog over mij ongerust maken. Ik stel voor even naar buiten te gaan. Op weg naar de lift wordt het steeds erger. Ik vertel het toch maar. We gaan gelijk terug naar de afdeling. Zusters komen eraan met een bed en de bloeddrukmeter. De bloeddruk en de pols zijn gelukkig goed. Waarschijnlijk is het een combinatie van zwakte, spanning en de kalmeringsmiddelen. Hans kijkt op de bijsluiter en ja hoor, dubbel zien, duizeligheid etc. Ik denk, ja hoor, dat kan er ook nog wel bij. Ik voel me schuldig naar Hans en m'n moeder. Even later trekt het al wat weg. We gaan even naar een aparte kamer waar het raam open staat. Even wat frisse lucht. Het zakt gelukkig wat weg. We eten een broodje en opeens krijg ik een raar, bijna jolig gevoel. Ik voel gewoon dat het moment van overlijden heel dichtbij is. Mijn moeder voelt hetzelfde. We gaan terug naar de kamer van Dyon. Het bed gaat mee. Onze huisarts is ook even komen kijken. De beademing gaat eraf. Inmiddels is de verpleegster naar huis en heeft een andere verpleegster het overgenomen. Dyon komt lekker in een doek bij me liggen. Hij ademt niet. Zijn hartje klopt nog wel, je ziet het borstje nog op en neer gaan. Tegen dit moment heb ik zo opgezien en nu het zover is voelt het goed, hoe raar het ook klinkt. Het is fijn om hem tegen me aan te voelen zonder draden, buizen, infuus etc. We praten tegen hem en zeggen dat hij niet meer hoeft te vechten. Dat doet hij ook niet . De hartslag wordt steeds zwakker. Op een gegeven moment zie ik het niet meer. Ik zeg; volgens mij is het gebeurd. De verpleegster luistert en hoort ook niets meer. De kinderarts komt, luistert en vertelt dat hij is overleden (17.35 uur). Het is een droevig moment, maar ik vind wel dat het goed is gegaan. Het lijkt net of hij heerlijk rustig ligt te slapen. De uitdrukking op zijn gezicht is goed, niet meer vermoeid. We kijken heel lang naar hem. Waarom nou toch, het is zo'n mooi kereltje!!
De verpleegster en de kinderarts zeggen dat we het fantastisch hebben gedaan. Dat doet je toch goed.
Mijn moeder gaat naar huis om het mijn vader te vertellen. We besluiten even naar buiten te gaan. De verpleegster doet intussen Dyon in bad en kleedt hem aan. Ze zal ook voetafdrukjes maken. We kiezen de kleur blauw. We komen daarna weer terug. Beneden hebben we nog een gesprek met een assistent arts die ons voor de bevalling nog heeft geholpen. Ongelooflijk, is zijn reactie.
Om ca. 19.00 uur gaan we naar boven. Hij is ontzettend mooi, zoals hij daar ligt met zijn nieuwe pakje aan en tussen de knuffels. Een mooi rompertje, een zacht grijs-wit gestreept pakje, mooie sokje. Het pakje past hem precies. Eigenlijk zien we nu pas hoe mooi hij is, zo in zijn kleertjes en tussen de knuffels en speeltjes. Ik neem het heel goed in me op. Dit prachtige beeld moet me altijd bijblijven. Tenslotte gaan we naar huis. We besluiten het Mandy de volgende dag te vertellen.

3 / 4 maart 2002, zaterdag, zondag

Om 9 uur komt er iemand van de Monuta om de begrafenis te regelen. Na gisteren kan ik alles aan denk ik nog. Maar dat valt tegen. Wat is dit moeilijk, zeg. Wilt u bloemen, kaarten, advertentie, welke tekst wilt u, mandje of kist etc etc Ik zie in gedachten de begrafenis al voor me. We besluiten een mooi rieten mandje te nemen. Een kist is zo kil. Dyon wordt begraven op het kindergedeelte van Heidehof. Hij vertelt dat dit mooi, in de vorm van een ster is aangelegd. Het ziet er lief uit en is niet zo troosteloos. We kijken naar wat voorbeelden van kaarten. Ik zie een mooie, lieve kaart met een beertje erop dat huilt. Dan de tekst; we zien een mooie staan, wat uitdrukt wat we voelen.

Als de man weer weg is, besluiten we het Mandy te vertellen. Dyon slaapt voor altijd. Hij wordt nooit meer wakker. We kunnen niet meer naar hem toe. Ze bevestigt wat ik heb gezegd en gaat gewoon verder met het Winnie de Pooh memory spel. We laten het even rusten. De vragen komen vanzelf wel. De rest van de dag staat in het teken van visite. Dat geldt ook voor de zondag. Het is fijn dat er zoveel mensen meeleven, maar anderzijds ook erg vermoeiend om steeds het verhaal te moeten vertellen. Wel merken we dat het steeds makkelijker wordt om erover te praten.

De vragen van Mandy komen inderdaad. Waarom mogen we Dyon niet wakker maken. Mag dat niet van de zuster? We moeten toch maar af van dat "slaapverhaal". Ik vertel haar dat Dyon nu in de hemel is. Heel hoog in de lucht. Nog hoger dan het plafond? vraagt ze. Nog hoger, zeg ik. Vlak bij de sterren. Zijn dat die sterren die ik altijd zie als het donker is?? Hoe komt hij daar dan??. Ik denk dat de zuster op het knopje heeft gedrukt. Ik laat dat maar zo. Ik zeg dat het daar heel mooi is en dat daar nog meer kindjes en baby's zijn die ziek zijn geweest. Ze valt rustig in slaap. Pfffffffffff, het valt niet mee om je tijdens zo'n gesprek goed te houden.

4 maart 2002, maandag
Een wat rustigere dag. De huisarts komt nog oven langs. Lichamelijk gaat het wat beter, gelukkig. We proberen uit te rusten en ons voor te bereiden op de zware dag.

5 maart 2002, dinsdag
De wekker loopt af om 7.00 uur, maar dat was niet nodig geweest. Ik heb toch bijna niet geslapen, ik lig maar te malen. In mijn hoofd heb ik Dyon al wel 10 keer begraven. Ik sta op en met zweet in mijn handen, darmkrampen etc. ga ik me douchen en aankleden. Brood krijg ik niet door mijn keel. Van Hans zijn gezicht is de spanning af te lezen. We brengen Mandy naar ons buurmeisje. Ze vindt het gelukkig leuk om daar te gaan spelen. Tegen 9.00 uur komen mijn ouders ons ophalen. Alleen het idee je baby weg te moeten brengen is al ondraaglijk, laat staan dat je het daadwerkelijk moet doen. Ik dacht dat vrijdag de ergste dag was, maar daar heb ik me in vergist. Dit is verschrikkelijk en zo definitief. Het is echt voorbij. Nooit zullen we hem zien opgroeien, nooit in zijn trekker rondracen, nooit een stoer spijkerpak aan met een honkbalpet op, nooit in een Ajax shirt met papa naar de voetbal. Alle toekomstverwachtingen zijn weg, gewoon verdwenen. Hoe kan nou zoiets, waarom nou toch???
We komen aan bij de Monuta. Iedereen is er al. Ze gaan allemaal bij Dyon kijken
Ik en Hans gaan er samen als laatste heen. Hij ligt er mooi bij. Een mooi mandje met beertjes om hem heen. Ik vind hem wel veranderd na de laatste keer in het ziekenhuis. Het valt me op dat zijn lippen zijn uitgedroogd en dat er een deukje in zijn schedel zit. Er staan erg veel bloemen. Heel erg mooi. In elkaars armen staan we te huilen. Waarom krijgt zo'n mooi manneke nou geen kans. Ik kijk heel lang naar Dyon en realiseer me dat dit de allerlaatste keer is dat ik hem kan zien, echt de allerlaatste keer. Dit is het nou, wat een mooi leventje had moeten worden van misschien wel 75 of 80 jaar wordt gewoon na 6 dagen afgebroken. Ik ben er zo kwaad om en voel me diep, diep ellendig. Ik zou zo wel uren naar hem kunnen kijken. Als we nu weggaan zien we hem nooit meer. Ik probeer het goed in me op te nemen. Mijn verstand zegt dat het zo beter is, dat we hem een verder rotleven met lichamelijke en geestelijke pijn hebben bespaard. Hoewel er eigenlijk geen sprake zou zijn van een leven. Maar naarmate de dagen verstrijken krijg ik er steeds meer moeite mee het te accepteren. Ik kan daar verschrikkelijk boos om worden. Maar het moet, ons kereltje kon niet meer en mag nu uitrusten. Het is alleen zo hard en zo moeilijk.
We kijken elkaar aan en zonder een woord te zeggen begrijpen we elkaar. We moeten hem nu echt loslaten. In gedachten zeg ik, dag lieverd, dag lieve Dyon…………… We draaien ons om en lopen weg. Ik kijk nog een keer achterom.

We lopen, elkaar stevig vasthoudend, naar de koffiekamer. Ik heb het zelf erg moeilijk, maar het doet me ook zo'n pijn om te zien dat Hans het er zo moeilijk mee heeft en zo'n verdriet heeft. Nou ja, dat geldt eigenlijk voor iedereen.
We gaan zitten. Er heerst een verschrikkelijke stilte, niemand zegt wat en het lijkt of daar geen einde aan komt. Dit duurt veel te lang. De begrafenisondernemer vertelt wat de gang van zaken is . Mensen kunnen nog voor de laatste keer afscheid nemen. Daarna wordt het mandje gesloten…………. Voorgoed! Ik en Hans gaan niet meer kijken. We hebben zojuist definitief afscheid genomen. Voor het sluiten van het mandje leggen ze nog een bloemetje van ons bloemstuk er bij in. Eindelijk wordt de stilte verbroken en gaan we. Eerst zag ik er erg tegenop om in de rouwauto met Dyon tussen ons in naar de Heidehof te gaan. Maar het viel erg mee, Het voelde zelfs goed. Met onze handen op elkaar en op de deksel van het mandje, rijden we naar de begraafplaats. We zijn er. De anderen wordt gevraagd wat bloemen te dragen. De begrafenisondernemer loopt voorop en draagt Dyon. Voorzichtig kijk ik op en zie in mijn ooghoeken dat deze plek er inderdaad lief uit ziet. Het heet "Sterrenhofje". In het midden staat een grote, uit hout gesneden beer. Het is goed. Dyon is ook een ster. Het gat is diep. Het mandje wordt erop gezet en de bloemen worden er mooi omheen gelegd. Dit is zo moeilijk. Ik wist niet dat een mens zich zo triest kon voelen. Zo leeg, letterlijk omdat ik hem niet meer kan voelen in mijn buik en figuurlijk omdat ik me zo shit voel. Elkaar stevig omhelsd kijken we naar het mandje en de bloemen. Weer probeer ik me voor te stellen hoe mooi het had kunnen zijn. Maar wie verwacht nou dat je hier staat en je baby moet gaan begraven. Afschuwelijk! De man van de Monuta leest 2 gedichten voor. Maar eerlijk gezegd heb ik het niet gehoord. Ik kon me er niet op concentreren. We staan zo nog een poos en draaien ons snikkend en huilend om. Dit is zo moeilijk, nog moeilijker dan ik met had voorgesteld. Nou moet ik hem hier achterlaten. Ik weet, dat het niet anders kan, maar hij hoort niet in de koude grond. Hij moet in zijn warme bedje liggen of bij zijn papa of mama of zusje op schoot. Ik kijk nog eens achterom. Dit was het!!!

We gaan naar de koffieruimte bij de Heidehof. Ik voel me nog steeds ellendig maar ben opgelucht dat het achter de rug is. Tenminste deze begrafenis. Nu past komt de klap, denk ik. Het gemis, de frustratie van het waarom nou etc. Gelukkig is de sfeer wat ontspannender. We drinken koffie en praten nog wat na. Dan nemen we afscheid van iedereen en gaan naar huis, Mandy ophalen. Die heeft het goed naar haar zin gehad en wil niet mee naar huis. Het is maar goed dat we haar niet hebben meegenomen. Het was te erg, te heftig!

Mijn ouders, schoonmoeder, zwager en schoonzus blijven nog even koffie drinken. Dan vertrekken ze en blijven wij met zijn drietjes achter. Alsof er niets is veranderd, terwijl er juist zo'n grote verandering had moeten plaatsvinden.

We moeten het nu gaan verwerken en de draad weer oppakken, zoals iedereen dat zo makkelijk zegt. Ik kan me er op dit moment niets bij voorstellen, maar iedereen zegt dat het slijt en daar vertrouw ik dan maar op. Hoewel ik op dit moment het gevoel heb dat ik me nooit meer gelukkig zal kunnen voelen………………..